Due donne, Elisabetta e Alessia. Due storie diverse, accomunate da una presenza che accompagna ogni giorno le loro vite: la sclerosi multipla. Una «compagna di vita» con cui imparare a convivere, tra difficoltà, cambiamenti, nuove consapevolezze e conquiste quotidiane.
È questo il filo conduttore di “Compagna di vita – Immagini dalla quotidianità”, la mostra fotografica che sarà inaugurata giovedì 5 novembre, alle 17.30, nella Sala Sammartino dell’Arsenale, in via San Martino, organizzata dalla Sezione provinciale di Pisa dell’Aism (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) insieme all’Associazione Italiana Neuromielite Ottica e con il supporto della Fiaf (Federazione Italiana Associazioni Fotografiche)
Protagonisti dell’esposizione sono venti scatti firmati dal fotografo Alessio Brondi, che ha seguito Elisabetta e Alessia nella loro quotidianità, entrando con discrezione nei loro gesti di ogni giorno: prepararsi un caffè, scendere dall’auto, fare ginnastica, iniettarsi la terapia. Azioni apparentemente semplici, ma che, per chi convive con una patologia neurologica, possono assumere significati e sfumature particolari. La mostra nasce con l’obiettivo di avvicinare il pubblico a queste esperienze, superando stereotipi e pregiudizi e promuovendo una maggiore conoscenza e consapevolezza. «In questi ultimi anni mi sono dedicato in particolar modo a reportage sul mondo del sociale – spiega Alessio Brondi –. Ho cercato di contribuire, attraverso la fotografia, a raccontare storie di persone che hanno dovuto reinventare la propria vita per molteplici cause, trovando una forza interiore non comune a tutti».
Dietro le immagini ci sono soprattutto le storie di Elisabetta Lilli e Alessia Azzarello. Percorsi differenti, segnati dalla diagnosi, ma accomunati dalla volontà di non lasciare che la malattia definisca interamente la propria esistenza. Elisabetta ha una forma rara della patologia: la neuromielite ottica. Il suo percorso diagnostico è stato lungo e complesso. Nel 2004 la diagnosi di sclerosi multipla, corretta soltanto nel 2014 con il riconoscimento della neuromielite ottica. «Ero smarrita, ma finalmente si poteva iniziare a curare davvero ciò che avevo», racconta. Da allora un cammino fatto di riabilitazione, pazienza e determinazione. Oggi lavora all’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare. Dal 2023 è inoltre presidente dell’Associazione Italiana Neuromielite Ottica (Ainmo), nata da una costola di Aism con il sostegno della Fondazione Fism, per dare voce e rappresentanza a chi convive con questa malattia rara.
La storia di Alessia è diversa. La prima manifestazione è stata un acufene all’orecchio destro, la diagnosi è arrivata nel giro di cinque-sei mesi, quando aveva 33 anni. Oggi lavora in una cooperativa sociale, continua a fare la pendolare e segue una terapia che si auto-inietta una volta al mese. Ha modificato alcune abitudini. «Cerco di viverla nel miglior modo possibile», spiega. Ma sottolinea anche un aspetto spesso sottovalutato quando si parla di sclerosi multipla: la salute mentale.
L’esposizione sarà visitabile tutti i giorni fino a martedì 10 novembre, dalle 18 alle 21, nella Sala Sammartino dell’Arsenale, in via San Martino.
Per informazioni: 050 524076 – aismpisa@aism.it
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